“这个年纪手上拿的不应该是书吗?为什么都是这些病历和出院记录……”记者第一次见到小洪,是在一段视频里。她留着清爽的短发,鼻子上插着鼻饲管,坐在床上打着营养液,手上拿着一沓厚厚的材料,笑着自我调侃。
14岁,本该是坐在明亮的教室里,接受知识洗礼的美好年纪,可小洪因病只能待在家里。每天陪伴她的,是那根不能拔掉的鼻饲管和源源不断输入体内的营养液。
尽管命运对她如此不公,小洪却始终以积极的心态面对,默默等待着恢复健康、重返校园的那一天。然而,30万元的手术治疗费却让这个本就不富裕的家庭雪上加霜。
6月13日中午12时34分,一封募捐倡议书,悄然出现在南安市石井镇营前村的各个网格微信群。这封倡议书就像一粒火种,瞬间点燃了爱心的烈焰,紧紧揪住了全村人的心。截至17日上午10时,善款(含团体捐赠)达到了500多笔,累计金额超30万元。不到4天时间,小洪所需的手术治疗费用成功募集到位,预计下周接受手术。本报记者庄树鸿李 想通讯员黄小燕郑雅祺文/图
1“妈妈,我还能参加期末考试吗”
营前村的一座老石头房,便是小洪的家。踏入屋内,目光所及之处,墙上、门上密密麻麻地贴满了小洪的画作与奖状。画中,有憨态可掬、寓意长命百岁的小乌龟,有璀璨夺目的星星和绚丽多姿的彩虹,还有一个个带着温暖微笑的人物,宛如一束束穿透阴霾的阳光,照亮了这小小的空间。
聊到小洪,母亲陈秀清满是心疼与无奈:“孩子常问我‘妈妈,我还能参加期末考试吗?’”简单的一句话,如同一把重锤,重重地敲在陈秀清心上,令她心酸不已。
小洪自小体弱多病,那纤细的手臂上,常常插着留置针。因为身体不适,她请假的时间远比上课时间多。辖区医院的医生提起小洪,满是心疼:“这孩子,我们几乎是看着她长大的。”
待在家里的日子里,画画成了小洪的最爱。尽管生活艰难,但小洪从小就展现出了超越同龄人的坚韧。她热爱画画,家中墙上、门上的画作便是最好的证明,每一笔每一画,都透着这个少女对生活的热爱。
父亲早年病逝,母亲三级残疾,无法出门赚钱养家,村“两委”为这个家庭申请了低保。由于小洪的家庭情况特殊,从镇村干部到爱心团体,再到左邻右舍,都时常走进她家,伸出援手给予帮扶。生活的艰难如同一座大山,压得这个家庭喘不过气来,但命运并未就此收手,反而给了这个热爱生活的孩子更残酷的考验。
2023年,小洪被确诊为肠系膜上动脉压迫综合征,也就是十二指肠水平部受肠系膜上动脉(SMA)或其分支压迫,导致急、慢性肠梗阻。通俗来讲,就是肠道受到压迫,变得不通畅,食物难以进入肠道吸收,严重时甚至会导致昏迷、休克。
陈秀清满脸自责,她回忆道:“这算是个罕见病。8个月大的时候,她就频繁吐奶,后来上了小学,又因胃反流问题断断续续地请假看病,那时候还以为只是得了胃炎。”后来,小洪进食后频繁出现腹胀、腹部疼痛、呕吐、恶心等症状。
“就是吃的东西都下不去,一直积在胃里。吃了没多久就会不舒服,最慢隔天就吐。”小洪无奈道。
2“我就想快点好起来,学一门技术,赚钱养家”
2023年9月,小洪在厦门接受了首次手术,然而术后情况并未好转。“手术后1个月尚可进食,之后又出现恶心、呕吐,这样的状况持续了一年多。”陈秀清说,由于一吃东西就呕吐,小洪的体重急剧下降,瘦到仅有30多公斤,还常常因低血糖而头晕目眩。
今年2月,察觉到不对劲的陈秀清,带着小洪又来到了厦门大学附属第一医院。在医生的建议下,小洪插上了鼻饲管,将营养液直接输注到胃内。
“因为只有体重达到一定指标,才有机会接受二次手术。”为了快点长胖,小洪在网上做功课,增加营养摄入,还自己研究出了最适合自己的流速、时间等。“那时候很想长胖,就慢慢尝试,忍住疼痛,加快速度,现在的速度已经算是极限了。”
鼻饲管最怕的就是堵住,一旦堵住,就要更换。为了让自己少受折磨,也为了省钱,小洪每隔半小时就冲管一次。“每天打3次营养液,一次要打3个多小时,所以我每天早上准时5点开始打,一直到晚上八九点,中途也会因为胀疼,暂停起来走动一下,再过半个小时再继续打。”小洪边说边拿出大针管,吸水、冲管、换营养液……动作十分熟练,她神情轻松,然而其中的痛楚只有她自己清楚。
靠着顽强的毅力和病友之间的相互打气,别人一个月才长一两斤,而小洪的体重3个月增加了16公斤,终于有了接受二次手术的条件。“我就想快点好起来,学一门技术,赚钱养家。”说起未来的打算,小洪的眼神里充满了对生命的渴望,对重返校园的期待。
然而,当得知接受“十二指肠水平段探查备部分切除吻合和胃空肠吻合手术”预计需要30万元的资金时,本就困难的家庭再次陷入了绝境。
3 “不分昼夜漂洋而来的善款”
一直关注小洪一家的营前村村委会、老年人协会得知此事后,迅速行动,为小洪发起募捐。营前村教育促进会带头捐出了2万元,村委会和老年人协会也各捐出2000元,为这场爱心接力拉开了序幕。
一石激起千层浪,很快,来自村民洪振龙的第一笔爱心善款200元就入账了。
“村干部的电话和微信瞬间就被‘打爆’了,一条条充满爱心的信息不断涌来。”作为村老年人协会出纳、负责此次善款代收工作的洪开俊,向记者回忆起募捐倡议发出后的情景。
“我转2000元,已发老人协会群!”一位村民毫不犹豫地表达了自己的心意。
“我家孩子捐压岁钱500元!”家长带着孩子用实际行动传递着善良。
“人在船上,马上转账!”远在海上漂泊的村民也心系着家乡的困难孩子。
从100元、200元到数千元,爱心从四面八方涌来。
“不分昼夜,我的手机都响个不停,觉都没睡好,有很多是漂洋而来的善款。”洪开俊口中抱怨着,眼里却满是欣慰。营前村是个“航运村”,许多村民在外跑船,船上实行24小时三班倒值班制。不少村民都是半夜下班,才得知募捐消息,因此不管半夜三更,依然有许多从海上而来的转账信息。“睡不着,但很开心。”他说。那几天,洪开俊的账户里,每天都能收到一两百条捐款信息。远航的船员、在外经商的企业家看到消息后都立马转账,连村里的小学生也掏出了零花钱。
18日上午,在营前村村委会办公室,洪开俊和村“两委”成员们正多方核对善款数额。记者了解到,截至18日上午10时,共收到530笔善款(含团体捐赠),累计金额30.39万元,小洪的救命钱够了!
4 “喊停,是为了对得起好心人的信任”
“真没想到啊,短短4天,小洪所需的30万元手术治疗费就凑齐了,这完全出乎我们的意料。”谈及此次筹款速度,营前村党总支书记伍小民倍感温暖与感动。
实际上,17日上午10时,募集的善款已达到30万元,村里很快喊停。即便如此,善款依旧陆续入账。“我们一再呼吁停止捐款,可到了17日晚10点,竟还收到一笔100元的转账,捐款人并非本村人,我们连他是谁都不知道。”伍小民向记者讲述时,脸上带着一丝无奈与感动。
“喊停,是为了对得起每一位好心人的信任。”伍小民说,目前,承载着大家满满爱心的善款,已由村老年人协会全额转交到小洪家属手中。后续,村里也会持续关注孩子的治疗进展、后续康复情况,以及这个家庭的帮扶工作。
18日下午,阳光透过窗户洒在病房里。小洪躺在病床上,举起手机,拍下自己手臂上刚插好的PICC管,发到了“小洪爱心临时群”里,还俏皮地说:“姨姨们,我打好了,这次没有哭哦!”照片里,那细长的管子从她的手臂蜿蜒延伸至心脏附近的大血管,仿佛是她与命运顽强抗争的无声见证。年仅14岁的她心里虽然也会害怕,但一想到大家给予的支持和鼓励,她又重新燃起了信心。
“真的太感谢大家的帮助了,小洪现在正在做各项检查和术前准备,手术预计在下周开展。”陈秀清红着眼眶说。即便生活给了她重重一击,这位残疾母亲也从未向命运低头。她嘴里反复念叨的,只有那一句饱含感激与坚定的话语:“谢谢大家,我们一定挺过去。”


