■本报记者黄睿超黄奕群文/图
14年前,小梁(化名)降生在诗山镇叶小芳的家庭,一家四代同堂,其乐融融。然而,命运跟他们开了一个玩笑,小梁2岁时被查出患有自闭症。当时,小梁的曾祖母年事已高,生活几乎不能自理,小梁的爷爷又因中风长期需要人照顾,一家子的重担都压在叶小芳夫妇身上。
十几年来,他们奔波各地求医,照顾一家老小,好在小梁的奶奶叶淑慧还能帮衬。养育自闭症孩子的艰辛,不是常人能体会得到的。尽管前路坎坷,但叶小芳一家相互扶持,从未退缩。
2018年,为了更好地照顾家庭,叶小芳学做盐露豆干,美味的豆干得到了周边居民的认可,收入渐渐稳定。2020年,他们一家还获评村里的文明家庭。如今,他们唯一的心愿是能有更多人关注“星星的孩子”,给予他们更多的社会关爱。
儿子2岁时被查出患有自闭症
上午10时许,习惯晚起的小梁被奶奶叶淑慧叫醒,揉揉惺忪的睡眼,坐在沙发小憩。小梁身高超过1.7米,身形壮硕,一脸稚气。
“先喝口水。”叶淑慧将准备好的温水递给小梁。喝完水,看着还一脸朦胧的小梁,叶淑慧宠溺地捧起小梁的脸,轻轻地帮他搓了搓。
“小梁刚出生那会儿,圆圆的脸蛋,十分可爱。2岁时,我们跟他讲话,他不回应也不理人。”叶淑慧回忆道,当时他们马上带小梁到厦门的医院检查,最后,小梁被确诊患有自闭症。
但生活还要继续。起初,小梁在厦门一家康复学校,每个月要花费5000元,还需要一人陪护,家庭经济压力大。后来,他们找到三明的一家康复学校,每个月还有政府补贴费用。
为了让孩子得到更专业的训练,小梁一家带着瘫痪的爷爷到三明居住。在三明的日子里,叶小芳夫妇外出打工,租住在仅有一个窗户的小房间;奶奶照顾爷爷和小梁,租住在另一个带阳台的小房间,平时就在阳台做饭。
小梁在6周岁时从三明的康复学校“毕业”,一家人回到诗山生活。“我们试着在本地寻找康复学校,但针对自闭症儿童的康复学校费用太高,而普通的康复学校又没有针对性训练。”叶小芳说,无奈之下,他们选择在家照顾。
夫妻俩学做豆干照顾孩子
尽管上过培训学校,但小梁依旧活在自己的世界里——不会和他人交流,固执地做一件事情,无缘无故地发脾气。一家人在漫长的岁月中渐渐领悟到,养育一名自闭症儿童需要承担超乎常人的精神压力,需要付出数倍于普通家长的精力、时间与耐心。
但这一点并没影响一家人对小梁的宠爱。“他每天晚上都要刷牙才去睡觉,起床了要在沙发坐一会儿。”对于生活中的小细节,叶淑慧也会迎合小梁的习惯。
小梁9岁那年,爷爷突发第二次中风,被紧急送到泉州的医院治疗,奶奶和爸爸到医院陪护。彼时的叶小芳在超市工作,就把小梁寄在亲人家中。晚上8时许,亲人找到叶小芳工作的地方,告诉她赶紧回家,家里出事了。
“他们不敢告诉我孩子丢了,在我再三追问下才说的。”回忆起那天发生的事,叶小芳仍心有余悸。听到孩子不见了的消息,叶小芳傻眼了,哭着跑回家里,和家人四处寻找。晚上10时许,朋友告诉她,在另外一家超市看到小梁。找到儿子时,叶小芳紧紧地抱住他,害怕他再次走失。“虽然他不会叫妈妈,但他依旧是我手心里的宝。”
为了能更好地照顾小梁,也为了能减轻家里的负担,一家人一直寻找能在家里工作的活。2018年,叶淑慧的娘家亲戚将金淘有名的盐露豆干做法传授给叶小芳夫妇。
凌晨4时许,当大多数人还在睡梦中,叶小芳夫妇已经开始了一天的忙碌。洗豆子、磨豆浆、包豆干……一直到中午11时许,做完几十斤豆干,他们才停下手中的活。
下午,他们还要将做好的豆干批发到菜市场和各个地方售卖。“一天下来要做10多个小时吧!”疲惫,是每一个“星星”家庭的代名词。但在聊天中,叶小芳一直保持着温柔的笑容。每天,她都以一种乐观心态面对生活。
小梁在家人的精心呵护下一天天成长。“有时候还能搭把手,帮忙搬一下东西。”对于小梁的改变,一家人很是欣慰,但也有担忧。“很害怕我们老去,不知道以后谁能照顾他。”叶小芳有些哽咽。她说,如今他们的生活渐渐有了好转,但像他们一样有自闭症的家庭还有很多,如果能有专门的机构来帮助这些“星星的孩子”,他们也就无后顾之忧了。


